- Ακούγοντας τη διάγνωση να απορρίψει κάθε πανικό, με τη βεβαιότητα ότι έχει να κάνει με μια ασθένεια που σήμερα αντιμετωπίζεται. Μπορεί η αιτιολογία της ασθένειας να είναι άγνωστη, όμως οι γιατροί σήμερα έχουν τα μέσα να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα. Η πρόγνωση για τα πρώτα στάδια είναι πάρα πολύ ευνοϊκή και αν αντιμετωπιστεί η ασθένεια με ψυχραιμία η εξέλιξη είναι κατά κανόνα ευχάριστη.
Άμεση διαχείριση με σωστό τρόπο της ασθένειας. Αυτό σημαίνει επιλογή γιατρού, ο οποίος είναι σε θέση μετά από την πρώτη κιόλας εξέλιξη να έχει γνώμη για το βαθμό βαρύτητας της αρρώστιας (αυτό μετράται με ειδικές κλίμακες), την πρόγνωση και την εξέλιξη. Ο γιατρός να είναι σε θέση να βάλει άμεση θεραπευτική αγωγή χωρίς κωλυσιεργία και να μπορεί να ενημερώσει και να διαχειριστεί τα άγχη της οικογένειας του πάσχοντος και να προφυλάξει τον ασθενή απ’ όλες τις επιπλοκές.
Οικογενειακό, συγγενικό και εργασιακό περιβάλλον πρέπει να δέχονται ειδικό τρόπο πληροφόρησης, ερμηνείας της νόσου του ασθενή προκειμένου να έχουμε αποφυγή συγκρούσεων και παρεξηγήσεων. Ο καλά ενημερωμένος από το γιατρό του ασθενής ξέρει να τα αντιμετωπίζει αυτά προς όφελός του.
Άμεση λύση των θεσμικών προβλημάτων, όπως προνόμια, επιδόματα, άδειες, προμήθεια φαρμάκων, φυσιοθεραπειών κλπ. Όλα αυτά πρέπει να γίνουν πριν ακόμη τα χρειαστεί κανείς. Όσο πιο γρήγορα τελειώσουν, τόσο ευκολότερο και φιλικό γίνεται το μέλλον του ασθενούς. Αδυναμία κατανόησης των προβλημάτων από το οικογενειακό και εργασιακό περιβάλλον, δυσκαμψία διοικητικών παραγόντων, ανεπάρκεια δημοσίων υπαλλήλων και εχθρική προς αρρώστους νεοελληνική νοοτροπία είναι τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ασθενής. Για όλα αυτά πρέπει να έχει γνώσεις και να τα αντιμετωπίζει.
Πρόγραμμα ζωής: η πείρα έχει δείξει πως η ασθένεια αυτή κυλάει ανώδυνα χωρίς να αφήνει πληγές μόνο όταν υπάρχει ολοκληρωμένος προγραμματισμός και αυτογνωσία. Το άτομο σαν άρρωστος έχει πάντα την τάση να εξιδανικεύει την κοινωνική πρόνοια, τις συμπεριφορές των τριγύρω, να θεωρεί αυτονόητη τη βοήθεια των άλλων και γενικά να ζει σε μια εικονική πραγματικότητα. Ο ασθενής από την αρχή ωμά και ξερά πρέπει να γνωρίζει ότι στην ουσία είναι μόνος και πρέπει να φροντίσει τον εαυτό του. Είναι κάτι που ακούγεται σκληρό, όμως, έχει και τη θετική του πλευρά. Όπως λέει κι ο Νίτσε «ότι δε σκοτώνει, δυναμώνει», αυτό συμβαίνει πάρα πολλές φορές με την ασθένεια. Παρατηρούμε ασθενείς που άλλαξε προς το θετικό η ζωή τους όταν η αρρώστια τους προσγείωσε στην πραγματικότητα βγάζοντας τους από την ψευδαίσθηση που ζούσαν μέχρι τότε. Ο ασθενής, λοιπόν, πρέπει να ξέρει τη γεωγραφική, επαγγελματική και κοινωνική του θέση. Τις αρνητικές και θετικές συνέπειες της θέσης αυτής, μπορεί να τις διεκδικήσει ή να απαιτήσει τι πιθανότητες έχει να το κατακτήσει και πού μπορεί να στραφεί. Να επιλέξει πρόσωπα με τα οποία μπορεί να συνεργαστεί ή δυνατόν μόνιμο γιατρό και να καταλάβει τουλάχιστον ένα πράγμα απόλυτα σωστά: ότι θα υπολογίζει την ασθένεια εφ’ όρου ζωής. Αυτό είναι όπως η παροιμία «τίμα με να σε τιμώ». Όσο κανείς προσέχει την ασθένειά του, τόσο και αυτή τον αφήνει στην ησυχία του.
Η φαρμακευτική αγωγή.
Ελάχιστοι γιατροί είναι σε κάθε χώρα που έχουν πλήρη γνώση της ενέργειας και των παρενεργειών των φαρμάκων της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο ασθενής πρέπει να ξέρει ότι κατά τη θεραπεία ο πανικός του γιατρού είναι μεγαλύτερος από τον δικό του. Το γεγονός ότι καλείται κάποιος γιατρός να θεραπεύσει μια αγνώστου αιτιολογίας ασθένεια με αγνώστου τρόπου δράσης φάρμακα φέρνει κατά κανόνα σύγχυση. Επίσης, οι γιατροί ακριβώς λόγω της σύγχυσης αυτής ακολουθούν πιστά τις οδηγίες των φαρμακευτικών εταιρειών οι οποίες βέβαια, σαν πρώτο στόχο έχουν τη μεγάλη κατανάλωση των φαρμάκων. Στη σύγχρονη αγορά αυτό είναι ασφαλώς επιτρεπτό και προάγει την έρευνα και την εξέλιξη, όμως πολλές φορές συγκρούεται με την πραγματική ανάγκη του ασθενή. Ο ασθενής πρέπει απλά να ξέρει ότι στη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν υπάρχουν φάρμακα, υπάρχει θεραπεία. Θεραπεία που είναι πολύπλευρη, κατά κύριο λόγο συνδυαστική (φάρμακα, καθοδήγηση τρόπου ζωής, φυσιοθεραπεία, ψυχοθεραπεία). Όπως, λοιπόν, σε όλες τις χρόνιες παθήσεις, αν κάποια αγωγή είναι πετυχημένη, θα φανεί ήδη τον πρώτο μήνα. Εάν δεν υπάρχουν θετικά αποτελέσματα τον πρώτο μήνα τότε κατ’ ουσίαν η θεραπεία αφήνει μόνο τις παρενέργειές της. Μακροχρόνιες θεραπείες χωρίς εμφανές αποτέλεσμα πρέπει να διακόπτονται γιατί είναι επικίνδυνες, ενώ επιτυχημένες μακροχρόνιες πρέπει να ελέγχονται κατά καιρούς για την έκταση των παρενεργειών.
ΤΙ ΚΑΝΕΙ Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΟΛΙΣ ΑΚΟΥΕΙ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ;
Μοιραίο είναι πως η εμφάνιση της νόσου και η πιστοποίηση της διάγνωσης προκαλούν ένα σοκ και μια μεγάλη αμηχανία. Έμπειροι γιατροί ξέρουν και τα διαχειρίζονται αυτά και προστατεύουν τον ασθενή. Τις περισσότερες φορές όμως ο πάσχων είναι μόνος του και πρέπει να το αντιμετωπίσει μόνος του. Σε αυτές τις περιπτώσεις πρέπει ο ασθενής να κάνει τα εξής βασικά πράγματα και να ενεργήσει ανάλογα:
